yuan50812019-10-30 00:24:46作為紅斑狼瘡患者，我想回答下這個問題。
雖然我現在股骨頭還沒啥症狀，但是吃激素吃了2年又2個月了，也是非常害怕。經常雙膝蓋附近痠軟，肌肉痠痛。手指關節經常也是遊走性地有點疼，僵硬。
我們狼友微信群裡時不時就會探討關於股骨頭壞死時有啥症狀。我看到了不同病友給出的這些例項情況回覆：1。系統性紅斑狼瘡病友得病1年10個月，現在服用激素藥每天半粒的劑量，且服用半粒這樣劑量的激素藥長達10個月。這樣看來，激素量也不大，但卻也查出“右側股骨頭形態改變，略塌陷”。症狀：就是有時痛得比較明顯，有時不怎麼痛。晚上睡覺翻身都痛。
2。狼友 2年的腿不舒服，右側稍有塌陷。雖說兩條腿都壞了，但醫生給做了微創，“髓心減壓手術”，由於核磁共振顯示左腿二期，右腿三期，便只做了右腿的。不能保證可以正常行走多久，時間長短還要看個人身體的情況。
3。5年的狼友 單側股骨頭壞死 一開始疼痛有找醫生看，醫生建議置換人工關節。她找了中醫看 吃了一年的中藥 不痛，但要注意避免過度勞累。
最後給大家總結了下骨壞的臨床特點：疼痛；
最常見部位是腹股溝，其次是大腿及臀部；
活動的時候疼痛明顯，不動的時候也會疼痛。
股骨頭壞死率其實並不高，有病友給出的仁濟醫院風溼隨訪18年的資料，其中有16%有骨骼壞死。狼瘡越活動，未來越容易骨壞。
但由於我們離不開激素。一開始得病都需要大劑量的激素，雖說後面都降成1粒左右小劑量的激素了，但骨壞了就是壞了，也是無力抗爭的。研究證明導致股骨頭壞死的原因不止是激素會影響到，還有像抗心磷脂綜合徵，類風溼關節炎，結節病等也會引起的。